Barby z Denníka Reumamy: Ak chcem s reumou žiť, nesmiem proti nej bojovať
Barbora „Barby“ Jelinek, vystupujúca pod meno @z_dennika_reumamy je influencerka, mama a reumatička, ktorá si na sociálnych sieťach vedie „pozitívny denník REUMAtického života“ a ukazuje svojim sledovateľom, že aj s reumou sa dá krásne žiť. Je plná pozitivizmu a veselého prístupu k životu, no zároveň sa nebojí ukázať aj odvrátenejšiu stránku tohto autoimunitného ochorenia a „úskalia“, ktoré musí pre chorobu neraz zdolať. Nepoužíva svoju diagnózu ako výhovorku a napriek obmedzeniam dodržiava zdravý životný štýl a aktívny spôsob života. Nejeden zdravý človek by sa mal čo od nej učiť
Barby, ako sa celá tvoja cesta s reumou začala? Kedy si sa dozvedela konečnú diagnózu a čo ťa k nej doviedlo?
Začalo sa to už dávno a prišlo to zo dňa na deň, nečakane. Cesta za mojou diagnózou bola veľmi zdĺhavá. Kým sa prišlo na to, čo mi je, prešlo pár mesiacov strávených v nemocniciach. Mala som vtedy 15 rokov a denno denne som mala 40 stupňové horúčky, ktoré mi nevedeli zraziť. Bolo to veľmi náročné obdobie, keďže som do vtedy nebola nejak veľmi chorľavé dieťa. Ocitla som sa v nemocnici a každý deň mi stanovili inú diagnózu. Leukémia, rakovina holennej kosti, sepsa. Až v Piešťanoch, v NURCH (Národný ústav reumatických chorôb), som sa konečne dozvedela názov diagnózy. Nasadiť liečba sa mi však hneď nemohla, keďže som po tých mnohých nesprávnych diagnózach brala rôznu liečbu, ktorá mi zničila pečeň. Takže najskôr sa musela vyliečiť ona, až potom sa mohla riešiť moja reumatoídna artritída.
"Bolo to veľmi náročné obdobie. Ocitla som sa v nemocnici a každý deň mi stanovili inú diagnózu. Leukémia, rakovina holennej kosti, sepsa. Bolo mi už totálne jedno, čo sa dozviem a aká choroba to bude, jednoducho som už potrebovala vedieť na čom som. "
Aká bola tvoja prvá reakcia na to, keď si sa dozvedela, že trpíš týmto autoimunitným ochorením?
Popravde? Vydýchla som si. Žila som dlhú dobu v hroznej neistote spojenej s hroznými bolesťami a stále trvajúcej horúčke. Tá nekonečná neistota bola na tom celom asi najhoršia. Bolo mi už totálne jedno, čo sa dozviem a aká choroba to bude, jednoducho som už potrebovala vedieť na čom som.
Čo si musela po stanovení diagnózy zmeniť v porovnaní s predošlým spôsobom života?
Bola som v puberte a zrazu som dospela. Zo dňa na deň som pochopila o čom je život a že najdôležitejšie je zdravie. Zmenilo sa hlavne to, že som mala na gymnáziu individuálny plán, čiže som bola doma. Mala som presný režim cvičenia, stravy, učenia, liekov. Ale mne to nejak veľmi nevadilo. Odmala som introvert a nikdy mi nevadilo byť sama so sebou. Práveže mi to pri mojej diagnóze dosť pomohlo a ja som to necítila ako nejakú nespravodlivosť života. Vedela som, že musím byť trpezlivá a že keď budem dodržiavať čo treba, bude mi lepšie.
Patrik Kubiček: Stojku možno vnímať ako zrkadlo svojich fyzických možností
Ako sa tvoja reuma prejavuje a v čom ťa najviac obmedzuje?
Veľmi skoro som pochopila, že ak chcem s reumou žiť, nesmiem proti nej bojovať. Preto ani nehovorím, že bojujem s mojim ochorením. Ja s ním žijem a spolupracujeme spolu. Obmedzenia sú len v hlave a človek toho zvládne veľmi veľa a prispôsobí sa. Ak má boli pravé koleno, nevadí, mám predsa ešte ľavé. Obmedzenia samozrejme sú, ale ja ich nevnímam. Ono ak človek žije s ochorením už dlho, už ani obmedzenia veľmi nevníma, lebo si vždy nájde nejaký iný spôsob, ako všetko urobiť a zvládnuť. Reuma je spojená s každodennou bolesťou a pre zdravého človeka s neuveriteľnou únavou, s ktorou ale reumatik bežne denne žije. Taktiež pri športe sú nejaké obmedzenia, ale je predsa tak veľa pohybových aktivít, že si stačí len vybrať a robiť to, čo dokážem a zvládnem.
Obmedzenia sú len v hlave a človek toho zvládne veľmi veľa a prispôsobí sa.
Dá sa reuma vyliečiť alebo je to doživotné ochorenie?
Reuma je všeobecný názov reumatických ochorení. Tých je už okolo 200 druhov, čiže nie je reumatik, ako reumatik. Moje ochorenie je reumatoídna artritída a patrí medzi najbolestivejšie ochorenia. Je to autoimunitné ochorenie a je celoživotné, čiže nevyliečiteľné ochorenie. Iba sa potláčajú jeho príznaky. Reuma sa netýka len kĺbov a netýka sa len starých ľúdí. Reumatické ochorenia majú aj malé deti, či ľudia v produktívnom veku. Treba si však uvedomiť a ja to často hovorím, že nemám smrteľné ochorenie, neumieram, takže všetko je tým pádom v absolútnom poriadku.
Napriek ochoreniu máš dve zdravé deti. Nebála si sa založiť si rodinu vediac, že reuma tu „stále bude“?
Možno to znie nejako veľmi sebavedomo, ale nie, nebála. Ja som veľká bojovníčka, ktorá ide dopredu a nevzdáva sa! V duchu, kto sa bojí, nech neide do lesa a hotovo (haha). A hlavne, dôverovala som mojim lekárom a celkovo verím vede, vďaka ktorej som sa tou mamou vlastne mohla stať. Beriem biologickú liečbu, ktorá je zázračná a vďaka ktorej môžem žiť napriek reume plnohodnotný život. V minulosti sa reumatičkám neodporúčalo byť matkami a ja som veľmi vďačná, že som sa ňou stala. Prijímam to s obrovskou pokorou, lebo byť matkou nie je samozrejmosť.
Na sociálnych sieťach pôsobíš ako aktívne a vždy dobre naladená žieňa, čo je tvojím tajomstvom optimistického prístupu k životu?
Asi samotný život. Mnoho zdravých ľudí si neuvedomuje, aké šťastie je sa ráno zobudiť bez bolesti a vyskočiť rovno na nohy a ísť. Aké dôležité sú nohy, ktoré nás nosia, akú dôležitú úlohu má napríklad taký ramenný kĺb a pri čom všetkom ho človek používa. Ja milujem život a vážim si každý deň. Samozrejme, že mám aj zlé dni, ale sú to len dni a nebudem predsa kvôli pár dňom nahnevaná na celý svet. Veď tie dni prejdú a opäť vyjde slnko. Ja sa teším z maličkostí a mnohými vecami sa zbytočne nezaťažujem. Mám to aj v povahe, že som slnečný človek a v mnohých veciach flegmatik a potom ma samozrejme veľa naučili a ovplyvnili moje skúsenosti s mojou reumou. Ono keď človek okúsi problémy so zdravým, uvedomí si, že veľa vecí ozaj nie je dôležitých a je zbytočné sa nad nimi rozčulovať. Byť vďačný je moja základná mantra a tiež, že s humorom je život jednoduchší.
Mnoho zdravých ľudí si neuvedomuje, aké šťastie je sa ráno zobudiť bez bolesti a vyskočiť rovno na nohy a ísť.
Ako si prežila posledný „pandemický rok“? Mala si ťažšie chvíle alebo si to zvládala s prehľadom? Čo ti najviac pomáhalo?
My reumatici sme sa smiali, že v našich životoch sa nič nezmenilo, lebo my sme na obmedzenia zvyknutí. Sme zvyknutí na to, že musíme brať liečbu, musíme veľa oddychovať a že jednoducho niektoré veci nemôžeme a často sme dlhú dobu doma. Jasne, že som občas mala splín, ale to skôr z nepoznanej situácie a hlavne v dobe, keď mali covid moji rodičia a mamka mala veľmi zlý priebeh. Ale inak sa nič nezmenilo. Nebrala som obmedzenia ako niečo katastrofálne. Ja tak či tak aj s manželom robíme z domu od nepamäti a celkovo trávime veľa času doma. Aj naši chlapci sú na to zvyknutí. Možno to znie divne, ale nám to celkové spomalenie padlo dobre. Zrazu sme sa nemuseli nikam ponáhľať a všetko sa spomalilo. Ono ja to mám tak, že každú životnú situáciu, problém sa snažím prijať. Využijem ju pre svoj prospech a jednoducho sa prispôsobím. Veď načo sa jedovať nad niečím čo neviem ovplyvniť?
Ako sa o seba staráš a čo ti najviac pomáha v tom, udržať sa fit, po fyzickej aj psychickej stránke?
Nemyslím si, že sa o seba starám nejako extra. Udržať sa fit a pri zmysloch :-D mi pomáha humor a nadhľad. Myslím, že nebrať sa príliš vážne je tá správna cesta. Cesta pre mňa. Pre moju cestu životom. No a určite ešte pohyb, ktorý je pre reumatika základ, ktorý ale treba primerane vyvážiť aj s odpočinkom. To je veľmi dôležité a nemyslím, že len pre reumatikov. Celkovo mám pocit, že dnes ľudia málo relaxujú a majú pocit, že vždy niečo musia robiť. Ale ono telo, to raz niekde vráti a pripomenie. No a v neposlednom rade sa obklopujem pozitívnymi ľuďmi, s ktorými si navzájom prajeme a vymieňame usmievavé energie.
"Od istej doby už okolo seba nemôžem a ani nechcem mať negatívne energie. Ľudí, ktorí sa v negativizme priam vyžívajú. Ktorí majú tendenciu sa len sťažovať a ktorým pokora a vďačnosť nič nehovoria. Pre mňa je to mrhanie krásnymi dňami a životom."
Športuješ? Ak áno, ako najradšej?
Samozrejme! Pre reumatikov je šport alfa a omega. Je pre mňa neuveriteľné krásne a priam až dojímavé, ako majú reumatici okrem ich obrovskej láske k životu aj chuť hýbať sa. Či s barlami, či bez nich. Či sa im ťažko chodí. Akýkoľvek pohyb sa totiž ráta. Ja úplne najviac milujem obyčajno neobyčajnú rýchlu chôdzu. Zbožňujemto! Beh mi nerobí dobre, ale sú reumatici, ktorí aj maratóny zabehnú. Potom mám rada rôzne silové tréningy a hitká. Obľubujem intenzívnejšie cvičenia do 30 minút. A potom mám veľmi rada aj bicykel, nordic walking ( ktorý je pre reumatikov top pohyb), plávanie. No aj napríklad pilates mám veľmi rada. Poslednú dobu obľubujem metódu cvičenia Gyrotonic, ktorá je úplný ideál pre každého človeka, no a chodím aj na fyzioterapiu, kvôli artróze ramena, ako dôsledku mojej reumy.
Zmenila si pre reuma stravovanie? Užívaš nejaké špecifické doplnky?
Bože, strava je u mňa kapitola sama o sebe. Vyskúšala som už kadečo (haha). Ono je to aj prirodzené, že človek pri svojom ochorení skúša rôzne smery stravovania. Bola som dlhšie na paleo, keto, low carb. Skúšala som aj vegetariánsku stravu. Nedávno metódu stravovania vhodnú práve pre autoimunitné ochorenia- autoimunítny protokol atď. Musím ale povedať, že to skúšanie ma už veľmi otravovalo a zaťažovalo a mala som v tom už hrozný chaos. Povedala som si, že je jedno čo kde sa hovorí, čo by mal reumatik jesť a čo nejesť a že sa jednoducho budem riadiť sebou a svojimi intoleranciami, lebo aj tie mám a má ich mnoho reumatikov. Obrátila som sa nedávno na výživovú poradkyňu a tá mi pomohla nastaviť si jedálniček. Ja som totiž mala problém aj s tým, že som jedla veľmi málo. A keď som mala bolestivé dni, tak skoro vôbec a ak, tak totálne hlúposti. Teraz som už nastavená na pre mňa vhodnú stravu a cítim sa super. Áno okrem liekov beriem aj doplnky. Rôzne vitamíny, magnézium, probiotiká, kolagén a pod.
Liečiš si reumu klasickou cestou alebo využívaš aj nejaké alternatívne formy liečenia?
Reuma nie je chrípka, ktorá o pár dní pominie. Ako som už spomínala ja dôverujem vede a medicíne, lebo aj jej vďačím za to, ako som na tom dnes. Ale samozrejme, že popri tom, si pomáham aj inak. Beriem napríklad CBD olej, ktorému som sa dlho bránila hehe. No nikdy by u mňa alternatíva nenahradila klasickú liečbu. Ja to mám proste tak. Viem, čo si môžem a čo nemôžem dovoliť. Niekto to má určite inak, ale nech každý robí tak, aby dokázal žiť a nie len prežívať. A aby bol hlavne šťastný a spokojný.
Ako tvoje ochorenie vníma tvoje najbližšie okolie? (manžel, deti, rodina, priatelia…)
Keby som o tom nehovorila nahlas, tak by o tom mnohí ani nevedeli. Nie je na mne totiž nič vidieť. Reuma je totiž u mnohých neviditeľná a u iných naopak. Rodina ma vníma normálne, ja sa totiž nesťažujem a deti tiež. Nezaťažujem ich, aj keď vedia že mám reumu a vidia, že navštevujem dosť často lekárov.
Je niečo, čo by si rada robila, no pre reumu nemôžeš?
Viac by som športovala. Napríklad teraz pre artrózu ramena nedokážem upažiť, predpažiť, vzpažiť a tým pádom veľa cvičení nedokážem urobiť. Ale viem, že po operácii to roztočím:-)
Čo ťa reuma učí/naučila?
Že keď nejde o život, zdravie tak nejde o nič. Že zdravie nie je samozrejmosť, že maličkosti robia deň, že ostatní ľudia nemôžu za to, že mne je dnes zle, že je dobré byť na druhých milý, lebo nikdy nevieme, aké problémy majú. Že keď si myslím, že nevládzem, vládzem ešte omnoho viac, že na tejto zemi nežijem sama a že si musíme pomáhať. Že aj s bolesťou sa dá normálne fungovať, že sebamotivácia je dôležitá, že po daždi vyjde vždy slnko. A je toho omnoho viac. Reuma je veľká učiteľka života.
Čo by si odkázala ľuďom, ktorí sa práve dozvedeli podobnú diagnózu a nevedia, ako ďalej?
Že nezomierajú. Že boj s chorobou nikam nevedie. Chorobu treba prijať a spolunažívať s ňou. Že treba vnímať svoje telo a počúvať ho. Že včasné nastavenie na liečbu zamedzuje deformitám a umožňuje žiť plnohodnotne. A že všetko sa dá, len treba chcieť byť šťastný aj s reumou. Reuma je dar, otvára nepoznané obzory o sebe samom a otvára dimenzie, ktoré ostatní nikdy neuvidia.
Je niečo, čo by si rada doplnila?
Byť zdravým nie je samozrejmosť. Treba si to vážiť a byť vďačný. S humorom na perách a pokorou v duši.
Viete, ako ochrániť svoje kĺby pri pravidelnom športovaní?